처음 아이가 뇌성마비 진단을 받고는 치료를 어디서 해야할지 무엇을 해야할지에 대해서 알아보는 것만으로도 벅차서 치료시 지원이나 혜택 부분들은 생각도 못하는 부분이였습니다.
그렇게 치료에 집중해서 병원을 다니다보니 자연스레 치료를 받고 있는 다른 아동의 부모님들과 교류하게 되면서 여러가지 정보를 교류하게 되었는데요 그중 산정특례라는 제도를 알게 되었어요.
희귀질환에 해당하는 산정특례제도가 어떤건지 어디서 알아봐야하는지 몰라서 정보도 듣고 찾아보고 우리아이가 해당되는지 확인하느라 병원이고 어디고 여러군대를 열심히 쫓아다녔어요.
저희아이는 신생아 무호흡증 코드가 있어서 이 제도릐 혜택을 지원받았는데요.
처음 희귀질환 진단을 받았거나 가족의 의료비 부담을 줄일 방법을 찾는 과정에서는 산정특례가 무엇인지, 어떻게 신청하는지, 희귀질환자 의료비 지원사업과는 어떤 차이가 있는지 헷갈릴 수 있습니다.
특히 앞서 작성한 희귀질환자 의료비 지원사업을 알아보면서 산정특례 등록이 필요한 경우가 있다는 내용을 접했다면 산정특례에 대해 조금 더 자세히 알아볼 필요가 있습니다.
저도 복지제도를 찾아볼 때 가장 어려웠던 부분 중 하나가 비슷해 보이는 제도들을 하나씩 구분하는 일이었습니다.
그래서 이번 글에서는 희귀질환과 관련해 알아두면 좋은 산정특례의 의미, 등록 대상, 신청방법, 적용기간과 실제 진료비에서 어떻게 적용되는지를 정리해보려고 합니다.
산정특례란 무엇인가요?
산정특례는 치료 과정에서 의료비 부담이 큰 질환을 대상으로 건강보험이 적용되는 진료비의 본인부담률을 낮춰주는 제도입니다.
희귀질환의 경우 정해진 등록 기준을 충족하고 산정특례에 등록하면 해당 질환과 관련된 건강보험 요양급여 본인부담률이 경감됩니다.
희귀질환 산정특례의 경우 일반적으로 요양급여 본인부담률이 10%로 적용됩니다.
다만 여기서 주의해야 할 부분이 있습니다.
산정특례가 적용된다고 해서 병원에서 발생하는 모든 비용이 10%가 되는 것은 아닙니다.
산정특례는 기본적으로 건강보험이 적용되는 요양급여 항목의 본인부담금에 적용되기 때문입니다.
따라서 비급여 진료나 100/100 본인부담 항목 등은 산정특례 적용 여부가 다를 수 있습니다.
산정특례를 간단하게 이해하면
희귀질환 진단
↓
산정특례 대상 여부 확인
↓
등록 신청
↓
등록 완료
↓
해당 질환 관련 건강보험 진료비 본인부담 경감
이런 흐름으로 이해하면 조금 더 쉽습니다.
희귀질환자 의료비 지원사업과는 무엇이 다른가요?
산정특례를 알아볼 때 가장 많이 헷갈리는 부분이 바로 희귀질환자 의료비 지원사업과의 차이입니다.
두 제도는 서로 관련되어 있지만 같은 제도는 아닙니다.
산정특례는 건강보험 적용 진료에서 발생하는 본인부담을 줄여주는 제도이고, 희귀질환자 의료비 지원사업은 별도의 소득·재산 기준 등을 충족하는 대상자에게 의료비와 간병비, 보조기기 구입비, 특수식이 등을 지원하는 사업입니다.
특히 희귀질환자 의료비 지원사업은 산정특례 등록이 기본적인 전제 조건 중 하나이므로 두 제도를 함께 확인하는 것이 좋습니다.
희귀질환자 의료비 지원사업의 구체적인 대상과 지원 항목, 소득·재산 기준이 궁금하다면 앞서 정리한 글을 함께 확인해보세요.
희귀질환 진단 의료비 지원사업이란? 지원 대상과 신청 방법
희귀질환이면 산정특례를 받을 수 있나요?
희귀질환 진단을 받았다고 해서 모든 경우에 자동으로 산정특례가 적용되는 것은 아닙니다.
산정특례 대상 질환인지 확인하고 정해진 등록 기준을 충족해야 합니다.
따라서 진단을 받은 후에는 담당 의료진에게 다음과 같은 내용을 확인하는 것이 좋습니다.
- 진단받은 질환이 산정특례 대상인지
- 산정특례 등록을 위해 필요한 검사나 기준이 있는지
- 병원에서 등록 신청을 진행할 수 있는지
- 별도로 국민건강보험공단에 신청해야 하는지
- 등록 후 언제부터 적용되는지
특히 희귀질환은 질환의 종류에 따라 등록 기준과 절차가 달라질 수 있기 때문에 단순히 인터넷 검색 결과만 보고 판단하기보다는 진단을 받은 의료기관에서 확인하는 것이 가장 정확합니다.
산정특례는 어떻게 신청하나요?
희귀질환 산정특례는 일반적으로 진료와 검사, 확진 과정을 거친 뒤 등록 신청을 진행합니다.
전체적인 순서를 보면 다음과 같습니다.
1단계. 의료기관에서 진료받기
희귀질환이 의심되거나 관련 증상이 있다면 해당 진료과에서 필요한 검사와 진료를 받습니다.
2단계. 산정특례 대상 여부 확인
질환이 확진된 경우 담당 의료진에게 산정특례 등록 대상인지 확인합니다.
3단계. 등록 신청서 작성
산정특례 등록 기준을 충족하는 경우 필요한 등록 신청서를 작성합니다.
4단계. 등록 신청
의료기관을 통해 신청하거나 필요한 경우 국민건강보험공단을 통해 등록 절차를 진행합니다.
5단계. 등록 결과 확인
등록이 완료되면 산정특례 적용 여부와 적용기간 등을 확인합니다.
병원에서 산정특례 등록을 진행해주는 경우도 있기 때문에 진료를 받을 때 “산정특례 등록을 병원에서 진행해주시나요?”라고 먼저 물어보는 것도 좋은 방법입니다.
확진일과 신청일도 확인해야 합니다
산정특례는 신청 시점도 중요합니다.
일반적인 희귀질환 산정특례는 확진일로부터 30일 이내에 신청하면 확진일부터 소급해 적용될 수 있습니다.
반대로 확진일로부터 30일이 지난 뒤 신청하면 원칙적으로 신청일부터 적용됩니다.
따라서 희귀질환 확진을 받았다면 나중에 천천히 알아보기보다는 산정특례 대상 여부와 등록 절차를 빠르게 확인하는 것이 좋습니다.
특히 병원 진료와 검사가 여러 차례 이어지는 경우 부모 입장에서는 진료 일정만 챙기다가 행정적인 절차를 놓칠 수도 있습니다.
진단을 받은 뒤에는 다음 내용을 간단하게 기록해두는 것을 추천합니다.
| 확인할 내용 | 기록해둘 사항 |
|---|---|
| 진단일 | 확진받은 날짜 |
| 질환명 | 정확한 질환명 |
| 산정특례 | 대상 여부 |
| 신청일 | 등록 신청한 날짜 |
| 적용일 | 산정특례 적용 시작일 |
| 적용기간 | 종료 예정일 |
이렇게 기록해두면 나중에 의료비를 확인하거나 추가 지원사업을 신청할 때도 도움이 됩니다.
산정특례가 적용되면 병원비가 얼마나 줄어드나요?
희귀질환 산정특례가 적용되면 해당 질환과 관련된 건강보험 요양급여 본인부담률이 일반적으로 10%로 경감됩니다.
하지만 병원에서 납부하는 전체 금액이 모두 10%로 줄어드는 것은 아닙니다.
예를 들어 진료비에 건강보험이 적용되는 항목과 비급여 항목이 함께 포함되어 있다면 산정특례가 적용되는 금액과 적용되지 않는 금액이 달라질 수 있습니다.
따라서 병원비 영수증을 볼 때는 단순히 총액만 확인하기보다 급여와 비급여 항목을 나누어 확인하는 습관을 들이는 것이 좋습니다.
병원비가 여러 항목으로 나뉘어 있어 어떤 비용을 어떻게 관리해야 할지 어렵다면 병원비와 재활치료비를 관리하는 방법도 함께 확인해보세요.
병원 진료와 재활치료 비용, 부모가 관리할 때 꼭 확인할 7가지
비급여 진료도 산정특례가 적용되나요?
산정특례가 적용된다고 해서 비급여 진료까지 모두 할인되는 것은 아닙니다.
산정특례의 기본적인 적용 범위는 건강보험이 적용되는 요양급여 항목입니다.
따라서 다음과 같은 항목은 별도로 확인해야 합니다.
- 비급여 검사
- 비급여 치료
- 일부 선택진료 관련 비용
- 100/100 본인부담 항목
- 건강보험 적용 대상이 아닌 항목
병원에서 진료를 받을 때 비용이 많이 발생할 것으로 예상된다면 산정특례 적용 여부와 비급여 여부를 따로 물어보는 것이 좋습니다.
산정특례는 얼마나 오래 적용되나요?
일반적인 희귀질환 산정특례는 등록일부터 5년간 적용됩니다.
다만 희귀질환의 종류나 산정특례 유형에 따라 적용기간이나 재등록 절차가 다를 수 있습니다.
따라서 산정특례 등록이 완료되었다면 단순히 “5년간 적용된다”라고 기억하기보다 실제 본인의 등록기간을 확인해두는 것이 좋습니다.
특히 적용기간이 끝난 뒤에도 계속 치료가 필요한 경우에는 재등록이나 연장과 관련해 확인해야 할 사항이 있을 수 있으므로 종료 시점을 미리 기록해두는 것이 좋습니다.
부모가 기록해두면 좋은 정보
- 산정특례 등록일
- 산정특례 적용 시작일
- 산정특례 종료 예정일
- 재등록 필요 여부
- 재등록 시 필요한 절차
산정특례 신청에 필요한 서류는 무엇인가요?
산정특례 등록에 필요한 서류는 질환과 등록 유형 등에 따라 달라질 수 있습니다.
일반적으로 산정특례 등록 신청을 위해서는 의료기관에서 발급하거나 작성하는 관련 서류가 필요합니다.
따라서 부모가 모든 서류를 미리 준비하기보다는 진단을 받은 병원에 필요한 서류를 먼저 문의하는 것이 좋습니다.
병원 서류를 여러 장 발급받게 된다면 날짜별로 정리해두는 것도 도움이 됩니다.
산정특례를 비롯해 여러 복지서비스를 신청하다 보면 진단서와 진료기록 등 다양한 서류를 준비하게 됩니다. 병원 서류를 어떻게 정리하면 좋은지 궁금하다면 다음 글도 함께 참고해보세요.
병원 서류와 진료기록, 부모가 알아보기 쉽게 정리하는 방법
산정특례 등록 후 추가로 확인할 지원제도
산정특례 등록이 완료되었다면 이제 끝이라고 생각하기보다 추가로 받을 수 있는 지원이 있는지 확인하는 단계가 필요합니다.
특히 희귀질환자의 경우 산정특례 외에도 희귀질환자 의료비 지원사업 등 여러 제도를 확인할 수 있습니다.
다만 추가 지원사업은 각각 대상과 소득·재산 기준, 지원 항목이 다르기 때문에 산정특례 등록만으로 모든 지원을 받을 수 있는 것은 아닙니다.
따라서 다음과 같은 순서로 확인해보는 것이 좋습니다.
산정특례 등록
↓
희귀질환자 의료비 지원사업 확인
↓
소득·재산 기준 확인
↓
추가 복지서비스 확인
↓
현재 받을 수 있는 지원 신청
산정특례 외에 우리 가정에서 받을 수 있는 다른 복지서비스가 있는지도 함께 확인하고 싶다면 복지서비스를 조회하고 확인하는 순서를 정리한 글을 참고해보세요.
받을 수 있는 복지서비스는 어떻게 찾을까? 조회 방법과 확인 순서
산정특례와 의료비 지원을 함께 확인하는 순서
희귀질환 진단을 받은 후 어떤 제도부터 알아봐야 할지 막막하다면 다음 순서대로 확인해보세요.
첫 번째, 산정특례 대상인지 확인하기
가장 먼저 진단받은 의료기관에 산정특례 등록 대상인지 문의합니다.
두 번째, 산정특례 등록하기
대상이라면 필요한 검사와 서류를 준비해 등록 절차를 진행합니다.
세 번째, 적용기간 확인하기
등록이 완료된 후 적용 시작일과 종료일을 기록합니다.
네 번째, 희귀질환자 의료비 지원사업 확인하기
산정특례 등록 후 소득·재산 기준 등을 확인해 추가 의료비 지원을 받을 수 있는지 살펴봅니다.
다섯 번째, 다른 복지서비스도 찾아보기
의료비 외에도 보조기기, 장애인 복지서비스, 재활치료 등 현재 가정에 필요한 지원이 있는지 확인합니다.
이렇게 단계별로 나누면 여러 제도가 한꺼번에 나와도 조금 더 쉽게 정리할 수 있습니다.
자주하는 질문
희귀질환 진단을 받으면 산정특례가 자동으로 적용되나요?
자동으로 적용되는 것은 아닙니다.
산정특례 대상 질환인지 확인하고 정해진 등록 절차를 거쳐야 합니다. 진단을 받은 의료기관에 대상 여부와 신청방법을 먼저 문의하는 것이 좋습니다.
산정특례가 적용되면 병원비가 모두 10%가 되나요?
아닙니다.
희귀질환 산정특례는 건강보험이 적용되는 요양급여 본인부담금에 적용되는 제도입니다. 비급여나 100/100 본인부담 항목 등은 별도로 확인해야 합니다.
산정특례와 희귀질환자 의료비 지원사업은 같은 것인가요?
다릅니다.
산정특례는 건강보험이 적용되는 진료비의 본인부담을 경감하는 제도이고, 희귀질환자 의료비 지원사업은 별도의 대상 및 소득·재산 기준 등을 충족하는 경우 의료비 등을 지원하는 사업입니다.
산정특례는 몇 년 동안 적용되나요?
일반적인 희귀질환 산정특례는 등록일부터 5년간 적용됩니다.
다만 질환의 유형에 따라 적용기간이나 등록 절차가 다를 수 있으므로 본인의 등록기간을 확인하는 것이 좋습니다.
산정특례 등록은 어디에 문의하면 되나요?
먼저 진단받은 의료기관에 문의하는 것이 좋습니다.
산정특례 등록과 건강보험 적용에 대한 자세한 내용은 국민건강보험공단을 통해서도 확인할 수 있습니다.
희귀질환을 진단받은 후 의료비 지원을 알아보다 보면 산정특례와 희귀질환자 의료비 지원사업을 함께 확인하게 되는 경우가 많습니다.
처음에는 이름도 비슷하고 어떤 제도를 먼저 신청해야 하는지 복잡하게 느껴질 수 있습니다.
하지만 두 제도를 구분해보면 조금 더 이해하기 쉽습니다.
산정특례는 건강보험이 적용되는 진료비의 본인부담을 줄이는 제도,
희귀질환자 의료비 지원사업은 별도의 기준을 충족하는 대상자에게 의료비 등을 지원하는 사업이라고 생각하면 됩니다.
희귀질환 진단을 받았다면 우선 담당 의료진에게 산정특례 대상 여부를 확인하고 등록 절차를 진행해보세요.
그리고 등록이 완료된 뒤에는 적용기간을 기록해두고, 산정특례 외에 받을 수 있는 의료비 지원이나 복지서비스가 있는지도 함께 확인하는 것이 좋습니다.
복지제도는 한 번에 모든 내용을 알아두기보다 현재 우리 가정에 필요한 제도를 하나씩 확인하는 것부터 시작해도 충분합니다.
다음 글 안내
산정특례와 희귀질환 의료비 지원처럼 의료비와 관련된 제도를 알아봤다면 다음에는 다시 장애아동의 재활치료와 실제 생활에서 필요한 정보로 이어가 보겠습니다.
다음 글에서는
「재활치료를 쉬거나 중단해야 할 때 부모가 먼저 확인해야 할 7가지」
를 주제로, 아이의 컨디션이나 가정의 사정으로 재활치료를 잠시 쉬어야 할 때 치료기관에 무엇을 확인해야 하는지, 치료를 중단하기 전에 기록해두면 좋은 내용과 다시 시작할 때 확인할 사항을 정리해보겠습니다.
참고할 공식 기관
질병관리청 희귀질환 헬프라인
helpline.kdca.go.kr
국민건강보험
본인부담상한제 건강보험 본인일부부담금 총액이 본인부담상한액을 초과하는 경우 초과액을 공단에서 부담하는 제도입니다.
www.nhis.or.kr
보건복지부 대표홈페이지
모든 국민의 건강, 삶의 질 향상을 위해 노력하는 보건복지부 홈페이지입니다.
www.mohw.go.kr
정책과 산정특례 대상 질환, 등록 기준은 변경될 수 있으므로 실제 신청 전에는 최신 공식 안내를 확인하는 것이 좋습니다.
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