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말이 늦어 걱정될 때 알아보는 언어치료, 치료 방법과 부모의 경험 아이에게 장애 진단을 받고 가장 힘들었던 순간 중 하나는 앞으로 아이에게 어떤 어려움이 나타날지 알 수 없다는 불안감이었습니다. 저희 아이는 뇌성마비와 백질연화 진단을 받았습니다.처음 진단을 받았을 당시에는 아이가 앞으로 어디까지 영향을 받을지 알 수 없었습니다. 가장 먼저 걱정했던 것은 독립적으로 걸을 수 있을지에 대한 부분이었습니다.하지만 아이가 아직 어렸기 때문에 인지나 언어발달에 어떤 영향을 받을지는 알 수 없었습니다. 그때는 앞으로 어떤 치료가 필요한지조차 정확하게 알지 못했고, 막연한 걱정과 불안한 마음으로 아이를 지켜볼 수밖에 없었습니다.다행히 아이가 조금씩 성장하면서 쌍둥이 동생과 비슷한 양상으로 옹알이를 하고 말을 시작하는 모습을 보면서 한동안 안도했던 기억이 있습니다.'다행이다. 언어에.. 2026. 8. 13.
장애아동 작업치료란? 물리치료와 차이점부터 일상생활 훈련까지 아이의 재활치료를 알아보기 시작했을 때 저는 물리치료가 가장 중요한 치료라고 생각했습니다. 저희 아이는 뇌성마비와 백질연화 진단을 받은 이후 꾸준히 재활치료를 받고 있는데, 처음에는 아이가 걷는 것이 어려운 상태이다 보니 자연스럽게 다리의 근력을 키우고 보행을 연습하는 물리치료에 가장 많은 관심을 가졌습니다. 아이가 보행에만 문제가 있지 다른쪽으로는 문제가 있을거라고 생각지 못했고 걷는게 가장 중요했기때문에 다른건 생각하지 못했습니다. 그런데 재활치료를 계속 받으면서 작업치료 역시 물리치료만큼 중요한 치료라는 것을 알게 되었습니다. 저희 아이도 현재 물리치료와 함께 작업치료를 병행하고 있습니다.작업치료에서는 아이가 치료실 안에서 움직이는 것뿐만 아니라 실제 일상생활에서 스스로 할 수 있는 일을 조금씩 늘.. 2026. 8. 12.
장애인 물리치료, 어디서 받을 수 있을까? 재활치료 종류와 이용방법 알아보기 아이에게 장애 진단을 받은 이후 치료와 재활에 대해 알아보기 시작하면서 가장 많이 고민했던 것 중 하나가 바로 물리치료였습니다. 저희 아이는 뇌성마비와 백질연화 진단을 받은 이후 꾸준히 재활치료를 받고 있습니다. 현재 독립적으로 걷는 것이 어려운 상태이기 때문에 여러 재활치료 중에서도 물리치료를 중요하게 생각하고 있습니다. 근력을 키워야 하고 내다리를 인지하고 분리해서 사용해서 스스로 걸을수 있게 만드는 것이 최종 목표이지만 이건 정말 어려운 일이거든요. 우리에게 걷는건 일상이지만 몸이 불편한 아이에게 걷는건 정말 너무 어려운 일이라는걸 아이가 치료를 받을때마다 절실히 느끼고 있어요. 아이의 현재 상태에서 가장 큰 목표 중 하나는 스스로 걸을 수 있도록 필요한 근력과 신체 기능을 키우는 것입니다. 처음에.. 2026. 8. 11.
미숙아 뇌출혈(IVH)이란?｜우리 아이가 NICU에서 가장 많이 검사했던 이유 아이가 태어나자마자 시작된 걱정우리 아이는 쌍둥이로 임신 29주 만에 세상에 태어났습니다.출산의 기쁨도 잠시, 아이들은 곧바로 신생아중환자실(NICU)로 옮겨졌고 저는 품에 안아보지도 못한 채 유리창 너머로 아이를 바라봐야 했습니다. 매일 병원을 오가며 의료진의 설명을 듣는 것이 하루의 일상이었습니다."오늘은 머리 초음파 검사를 했습니다.""출혈 여부를 계속 확인하겠습니다."그때는 왜 머리 검사를 반복하는지 정확히 알지 못했습니다. 아이가 너무 작아서 하는 검사 정도로만 생각했습니다. 하지만 우리 아이들은 조산으로 태어나면서 무호흡에 뇌출혈이 발생해서 출혈이 잘 흡수되는지 확인이 필요했습니다.시간이 지나면서 미숙아에게는 뇌출혈(IVH) 이 비교적 자주 발생할 수 있으며, 출생 직후부터 꾸준히 확인하는 이.. 2026. 8. 9.
백질연화(PVL)란?｜우리 아이가 MRI로 진단받기까지, 부모가 꼭 알아야 할 이야기 처음 '백질연화'라는 말을 들었던 날아이를 안고 병원을 나왔던 그날을 아직도 잊지 못합니다.우리 아이는 쌍둥이로 임신 29주 만에 세상에 태어났습니다. 너무 이른 출산이었기에 출생 직후 곧바로 신생아중환자실에서 치료를 받아야 했고, 하루하루가 걱정의 연속이었습니다. 3개월 인큐베이터에서도 작은 이벤트들이 발생했고 그때마다 병원에서 전화를 받고 급하게 병원으로 가거나 안좋은 예후에 대한 이야기도 들었어요.퇴원 후에도 정기적으로 병원을 다니며 발달을 살폈습니다. 의료진은 "미숙아라 조금 늦을 수 있으니 지켜보자"고 말씀해 주셨지만, 부모의 마음은 늘 불안했습니다. 또래 아이들과 비교하면 몸의 움직임이 조금 느린 것 같았고, 작은 변화에도 마음이 흔들렸습니다.생후 8개월이 되었을 때 아이는 MRI 검사를 받았.. 2026. 8. 8.
뇌성마비란? 우리 아이의 진단부터 원인과 증상까지 우리 아이가 뇌성마비 진단을 받기까지우리 아이는 쌍둥이로 임신 29주 만에 세상에 태어났습니다. 예정일보다 너무 이른 출산이었기에 아이들은 곧바로 신생아중환자실(NICU)로 옮겨졌고, 작은 몸으로 하루하루를 버텨냈습니다. 퇴원 후에도 마음 한편에는 늘 걱정이 있었습니다. 이른둥이들에게 바생할 수 있는 상황들이 있었기때문에 늘 조심 했는데요 어느나 쌍둥이중 첫째 아이가 다리를 잡거나 들면 떠는 모습이 관찰되었어요. 이미 쌍둥이 위에 누나랑 형이 있었고 이런 모습은 처음 보이게 이상하다는 생각이 들었고 그 모습이 자주 관찰되다 보니 검진을 하게 되었어요. 대스롭지 않겠지 했지만, 여러 검사를 받은 끝에 생후 8개월 무렵 뇌성마비라는 진단을 받았습니다. 그 순간은 부모로서 쉽게 받아들이기 어려운 시간이었습니다.. 2026. 8. 7.

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