백질연화 #1 백질연화(PVL)란?｜우리 아이가 MRI로 진단받기까지, 부모가 꼭 알아야 할 이야기 처음 '백질연화'라는 말을 들었던 날아이를 안고 병원을 나왔던 그날을 아직도 잊지 못합니다.우리 아이는 쌍둥이로 임신 29주 만에 세상에 태어났습니다. 너무 이른 출산이었기에 출생 직후 곧바로 신생아중환자실에서 치료를 받아야 했고, 하루하루가 걱정의 연속이었습니다. 3개월 인큐베이터에서도 작은 이벤트들이 발생했고 그때마다 병원에서 전화를 받고 급하게 병원으로 가거나 안좋은 예후에 대한 이야기도 들었어요.퇴원 후에도 정기적으로 병원을 다니며 발달을 살폈습니다. 의료진은 "미숙아라 조금 늦을 수 있으니 지켜보자"고 말씀해 주셨지만, 부모의 마음은 늘 불안했습니다. 또래 아이들과 비교하면 몸의 움직임이 조금 느린 것 같았고, 작은 변화에도 마음이 흔들렸습니다.생후 8개월이 되었을 때 아이는 MRI 검사를 받았.. 2026. 8. 8. 이전 1 다음
